СНІД в Америці

Справжні хворі і справжні лікарі розповідають про забобони, пов'язаних з ВІЛ, про лікування і вірі в майбутнє

Справжні хворі і справжні лікарі розповідають про забобони, пов'язаних з ВІЛ, про лікування і вірі в майбутнє.

«До цих пір мені здавалося, що люди повинні багато знати про ВІЛ, але вони не знають. Я б ніколи не зізналася того, з ким була б не досить близько знайома. Навіть коли я відчуваю, що ми з цією людиною досить близькі, щоб я могла розповісти йому, я сумніваюся. Раптом він скаже мені: «Забирайся геть! Не чіпай мене! »Правда полягає в тому, що люди, насправді, починають дивитися на вас по-іншому, коли дізнаються, що ви ВІЛ-позитивний. Це складно. Я знаю, що невігластво мас нікуди не дінеться. Я все ще вважаю, що люди будуть ненавидіти мене чи не захочуть дружити зі мною, коли дізнаються, що в мене ВІЛ ». Це слова 18-річної дівчини з США, вона інфікована ВІЛ з народження, на її прохання, ми не друкуємо її ім'я.

СНІД в США вже не є новиною номер один. Тим не менш, сьогодні з діагнозом СНІД живе більше американців, ніж будь-коли раніше.

Колись СНІД в Америці асоціювався з хворими, які чахли на очах. Будучи не в змозі боротися з інфекціями, багато хто з них страждали від важких хвороб легенів, очей, мозку та шкіри.

Не потрібно володіти живою уявою, щоб зрозуміти, на що це було схоже. Покиньте межі розвинених країн - відвідайте, приміром, Чорну Африку, Південну або Південно-Східну Азію, Східну Європу чи Кариби, і ви побачите сьогоднішній СНІД.

Що створює різницю між США та Західною Європою? Одне слово - доступ. Доступ до ліків, які, незважаючи на свою силу і неймовірно високу вартість, не виліковують від ВІЛ-інфекції. Все що вони можуть, так це стримувати розвиток вірусу СНІДу.

Коли в середині 1990х в США стала доступною високоактивна антиретровірусна терапія (ВАА? Т), рівень смертності від ВІЛ різко впав. Зараз, при стійкій швидкості розповсюдження інфекції, яка дорівнює 40 тисячам нових інфікованих на рік, число американців, які живуть з ВІЛ, стабільно зростає. Це говорить про проблему, вважає Карлос дель? ио, доктор медицини, головний лікар меморіальної лікарні Грейді в Атланті.

«Людям необхідно чути про те, що ВІЛ до сих пір є дуже серйозною і важкою хворобою», - каже дель? ио. «Люди не сприймають її досить серйозно. Це основна небезпека. Ми приймає недостатньо зусиль, щоб боротися з цією проблемою. 40 000 нових інфікованих на рік - це неприпустимо багато. У нас найбільший відсоток нових інфікованих в рік серед інших розвинених країн. Багато хто вважає: «Є ліки, тому я можу займатися незахищеним сексом». Необхідно відучити людей від такого способу мислення ».

Хто ж ці люди? Що означає життя з ВІЛ в 2009 році? Щоб дізнатися про це, ми поговорили з хворими та лікарями, які знаходяться на передовій епідемії СНІДу в Америці.

ВІЛ: Нова реальність

«Новина про те, що в мене ВІЛ, стала для мене дуже травмує. Це було перше, що приходило мені в голову, коли я прокидався, і останнє, про що я думав, відходячи до сну. Якщо ти на секунду забудеш про це, то вже в наступну мить усвідомлення приходить до тебе, ніби удар під дих ».

- Джозеф Вольф, 28 років.

Кімбел Джонсон, доктор медицини, займається лікуванням людей з ВІЛ з самого початку епідемії СНІДу. Зараз вона є президентом приватної практики «Мідтаун Вест Медікал» в Атланті.

«15-20 років тому на тиждень у мене вмирало пару чоловік, а в лікарні щодня перебувало приблизно по 20 пацієнтів», - розповідає Джонсон. «Сьогодні я помічаю, що ВІЛ інфекцію стали сприймати по-новому, як хронічне захворювання, яке добре піддається лікуванню. Безсумнівно, хвороба змінить ваше життя, але це вже не смертельний вирок. Звичайно, це страждання. Вам доведеться відвідувати лікарів, доведеться приймати ліки, але ви зможете жити далі без думок про те, що кожен наступний день може стати для вас останнім ».

«Хронічне захворювання» звучить краще, ніж «смертельна хвороба» - і це правда. Але хронічні захворювання тривають все життя. У них серйозні симптоми та наслідки. Одне з цих наслідків - більш коротка тривалість життя.

«Ви можете сказати, що бути хворим на ВІЛ - це все одно, що бути хворим на діабет, якщо ви усвідомлюєте, наскільки серйозний діабет», - говорить Джонсон. «Якщо у вас важка форма діабету, це скорочує ваше життя, а також викликає проблеми з нервами, нирками, зором, і так далі. Так що ВІЛ можна порівнювати з важкою формою діабету. Однак тривалість життя може бути збільшена, особливо у людей, які правильно приймають прописані ліки ».

Порівняння ВІЛ з хронічним захворюванням турбує Джеффрі Леннокса, доктора медицини. Він не любить давати обіцянок, які може бути не в змозі стримати. Як і доктор Джонсон, Леннокс займається лікуванням ВІЛ-інфікованих з самого початку епідемії. Зараз він професор медицини в Університеті Еморі і медичний керівник програми інфекційних хвороб при меморіальної лікарні Грейді в Атланті.

«Я вважаю нечесним говорити ВІЛ-інфікованим, що у них звичайне хронічне захворювання», - говорить Леннокс. «Ера ВАА? Т наступила всього 7-8 років тому. Люди заражаються ВІЛ в 20 і в 30 років. Важко прогнозувати, що через 20 років вони все ще будуть живі. Людям подобається вважати, що інфекція ВІЛ - це те ж саме, що важка форма діабету, з якою можна прожити і 40 років. Звичайно, ми сподіваємося, що з ВІЛ буде те ж саме, але давати такі прогнози важко. Важко давати гарантії, що це обов'язково відбудеться ».

ВІЛ в 2004-2005 рр: Діапазон реальностей

«Я не збираюся здаватися, збираюся жити далі. Я не змогла б робити цього без ліків, лікарських рад та сучасних технологій. Я ще не пройшла навіть половину курсу лікування, і це мене радує. Але, повинна сказати, що це важка хвороба ».

- 18-річна американка, заражена з народження, ім'я приховано на прохання респондента.

На даний момент існує двадцять одна анти-ВІЛ препарат, не рахуючи тих ліків, до складу яких входять декілька діючих речовин. Вірус швидко виробляє стійкість проти будь-якого препарату. Це означає, що людям з ВІЛ необхідно приймати комбінації цих сильнодіючих ліків. Всі вони мають побічні ефекти. У деяких препаратів їх більше, ніж у інших. У той час, як деякі пацієнти дуже страждають від побічних ефектів лікування, інші можуть не відчувати майже ніяких труднощів.

Є дещо спільне для всіх цих ліків: не можна пропускати їх прийом. Кожна пропущена доза препарату дає вірусу СНІДу шанс перейти в лікарсько-стійку форму.

Був час, коли ВІЛ-позитивному доводилося приймати жмені різних таблеток в різний час дня, до або після їди. Тепер розпорядок прийому ліків значно спрощений. У більшості хворих прийом препаратів розділений на два заходи. Деяким необхідно приймати таблетки лише раз на день.

Наскільки ж ефективно працюють ці препарати? Це залежить від багатьох факторів. Більшість людей заражаються немутантів типом ВІЛ, чутливим до всіх (або майже всім) анти-ВІЛ засобів. Але сьогодні все частіше відбуваються випадки інфікування вірусом ВІЛ, який вже є стійким до багатьох лікарських препаратів. Від 2% до 4% нових інфікованих в США заражені мультирезистентний вірусом ВІЛ.

«У 2004-2005 рр людина, в якої діагностували ВІЛ, міг належати до одного з двох типів людей », - розповідає Леннокс. «До першого типу належали ті, хто мав сексуальні контакти або спільно користувався шприцами з будь-ким, зараженим лікарсько-стійким вірусом ВІЛ. Ця категорія людей заражаються стійким вірусом і вже з самого початку мала обмежені можливості для лікування. Інший тип пацієнтів заражався вірусом СНІДу від людей зі штамом ВІЛ, чутливим до ліків. Другий варіант більш поширений. Такі хворі мають значно більше можливостей для лікування ».

До початку лікування більшість пацієнтів здають аналізи для визначення мутацій вірусу ВІЛ, стійких до тих чи інших ліків. Це дороге дослідження, але його проходження обійдеться дешевше, ніж лікування неефективними препаратами.

Такі дослідження і досвід доктора завжди виправдовують себе. Перша лінія терапії ВІЛ-інфекції зараз стала значно ефективніше і переноситься легше, ніж будь-коли раніше.

«Люди в цілому стали краще переносити початок лікування, в порівнянні з ситуацією, яка була 5-6 років тому», - повідомляє Леннокс. «Нинішні ліки стали кращим початком[пожизненного]лікування, ніж ті більш токсичні препарати, які використовувалися раніше ».

Люди, які є ВІЛ-інфікованими тривалий час, стикаються з проблемами, відмінними від тих, з якими мають справу ті, хто заразився недавно. Перша група пацієнтів схильна ділитися на дві категорії. До числа хворих першої категорії можна віднести тих, хто вважає, що прийняте лікування пригнічує їх інфекцію ВІЛ і утримує її на низькому, або навіть не виявлявся, рівні.

«Багато хто з таких пацієнтів стикаються з токсичністю ліків, втратою ваги, що негативно відбивається на їх емоційному стані, або із збільшеним ризиком серцевої недостатності, переломів кісток, або ракових пухлин», - розповідає Леннокс. «Це ті захворювання, які зазвичай не пов'язують безпосередньо з ВІЛ, але вони вважаються характерними для хворих, виживають за рахунок прийому ВАА? Т ».

Хворим другої категорії є за що боятися, крім побічних ефектів. Вони уважно стежать за кількістю своїх Т-лімфоцитів. Т-лімфоцити - це імунні клітини крові, які вражає й убиває ВІЛ. Зі зниженням їх кількості збільшуються шанси розвитку СНІДу.

«Багато такі хворі бачать, що кількість їх Т-лімфоцитів в крові постійно падає», - говорить Леннокс. «Вони з надією очікують появи нових ліків, які могли б знизити загрозу СНІДу. На щастя, зараз ситуація в корені відрізняється від тієї, що була раніше. Хворі з лікарсько-стійким штамом вірусу схильні до більш повільного розвитку хвороби. Це вже не те, що було раніше, коли ви сиділи на азидотимидин, а потім ваша імунна система руйнувалася відразу. Люди схвильовані, але паніки поки немає, хоча багато хворих перебувають на таких запущених стадіях захворювання, що можуть просто не дожити до моменту появи у продажу нових видів ліків ».

За словами Джонсон, хворим в середньому необхідно змінювати схеми прийому ліків кожні 7 років.

«Зараз у нас є більше можливостей для лікування, ніж було коли-небудь раніше", - відзначає вона. «Проте все ще зустрічаються пацієнти зі стійким штамом вірусу, і нам не вистачає нових препаратів для лікування цих хворих. Деякі мої пацієнти, які почали лікування азидотимідином в 80х - 90х роках, зараз мають дуже мізерний вибір медичних засобів ».

Крім того, не будемо забувати і про ціну. Леннокс каже, що стандартна схема лікарського лікування СНІДу коштує від 9 до 10 000 доларів на рік. Вартість ліків часто перевищує $ 12.000, і це без урахування витрат на лікарські консультації. Приблизно 30% хворих на СНІД в США отримують свої ліки за державною Програмою забезпечення ліками проти СНІДу. Програма спрямована на відшкодування витрат на ліки, які рятують життя, для хворих без медичної страховки і тих, чия страховка не покриває всі витрати на ліки.

«Доступність ліків за ціною відрізняється від штату до штату», - говорить Леннокс. «Більшість людей не в змозі самостійно оплатити витрати на анти-ВІЛ препарати. Коштів, що виділяються державною Програмою забезпечення ліками проти СНІДу, часто не вистачає. У багатьох програм допомоги були такі критерії, під які в кінці 30-х не підпадав працює самотній чоловік.

Якщо ви заробляєте $ 32,000 в рік, а $ 12 000 вам необхідно заплатити тільки за ліки, без урахування витрат на оплату медичних консультацій, цей вантаж може стати для вас непосильною. Я бачив пацієнтів, які були в дуже поганому стані, починаючи лікування, оплачуване Програмою забезпечення ліками проти СНІДу, потім їм ставало краще, вони знаходили роботу, починали вести активне соціальне життя, і в підсумку втрачали підтримку держави, оскільки починали заробляти занадто багато. Очевидно, що повинні існувати критерії надання державної допомоги, але для тих, хто опиняється в складній ситуації, вони можуть виявитися занадто жорсткими ».

Клеймо ганьби від ВІЛ /СНІДу до сих залишається проблемою

Лікування хвороби і побічні ефекти не є єдиною головним болем для ВІЛ-інфікованих. Для більшості з них ці турботи не є навіть основною проблемою.

Ми поговорили з однією дівчиною з південного штату Америки, яка хвора на ВІЛ з народження. Зараз вона цілком здорова, навчається на першому курсі коледжу. Вона розважлива і відкрита, і вважає, що головна її проблема пов'язана зовсім не зі здоров'ям.

«У середніх класах школи я була дуже налякана. Я думала: « Мені не можна нікому признаватися. Ніхто не захоче зі мною дружити ». Я до сих пір іноді відчуваю щось подібне », - зізнається вона. «Зі мною все в порядку. Я цілком здорова. Лікар каже мені, що зі мною все відмінно. Я рада, що у мене позитивний склад розуму. Ось тільки дружити і підтримувати відносини мені досить складно ».
Ми також поговорили з Джозефом Вольфом, двадцятивосьмирічний жителем Атланти. Кілька місяців тому він виявив, що інфікований ВІЛ.

«Гірша частина цього всього - це соціальне клеймо», - розповідає Вольф. «Я, за великим рахунком, нікому про це не говорив, крім мого хлопця і лікуючого лікаря. Природно, я не зізнався рідним. В цьому і полягає клеймо для хворих на СНІД та ВІЛ-позитивних. Багато людей вважають, що якщо ви ВІЛ-позитивний, значить у вас СНІД ».

Джозеф каже, що сьогодні клеймо ВІЛ /СНІДу не супроводжується такою ворожістю, як раніше, однак ця проблема не втрачає своєї актуальності.

«Існує неймовірна кількість снідофобія і гомофобів», - скаржиться він. «Клеймо існує до сих пір. Люди бояться, це можна помітити далеко за межами зони метрополітену. До сих пір має місце дискримінація, пов'язана зі страховкою - саме тому існують центри анонімного тестування. Проблеми з роботою теж ніхто не відміняв ».

Заходи безпеки в США не працюють

« Молодь така ж, яким був я сам. Свого часу я думав: «Зі мною цього ніколи не станеться». Дізнатися, що ти ВІЛ-позитивний - це справжнє одкровення ».

- Джозеф Вольф, 28 років.

«Ми продовжуємо вважати, що з нами цього не станеться, це трапляється тільки з іншими. Просто додається недостатньо зусиль для подолання нашої заперечує позиції », - каже дель? ио. «Ми чуємо недостатньо інформації. ВІЛ продовжує залишатися проблемою для людей в цій країні. З цим нічого не поробиш. Ефективна профілактика зійшла нанівець. Нам доведеться за це розплачуватися. Платою буде інфікована молодь, підлітки, які не повинні бути зараженими в такому віці ».

Профілактика - це основа основ. По-перше, необхідно утримуватися від сексу до весілля або встановлення міцних відносин. По-друге, необхідно зберігати вірність одному партнеру (або, для одиноких людей, зводити до мінімуму кількість сексуальних партнерів). По-третє, необхідно правильно і постійно користуватися презервативами, особливо тоді, коли мова йде про випадкових статевих зв'язках і інших ситуаціях з високим ризиком інфікування.

«Профілактика означає все вищеперелічене: статева стриманість, відмова від сексу до весілля, обмеження кількості сексуальних партнерів, використання презервативів. Ми повинні дотримуватися всіх цих порад », - підкреслює дель? ио. «Справа не тільки в утриманні. Стриманість - це те, що можна радити іншим, але не собі самому У реальному житті реальні люди мають безліч статевих партнерів, і про це необхідно пам'ятати, впроваджуючи профілактику СНІДу ».

На доказ того, що всі зусилля з профілактики СНІДу є марними, дель? ио вказує на стрімке зростання відсотка ВІЛ-інфікованих серед деяких верств американського суспільства.

«Нам потрібно все більше і більше працювати з незаможними прошарками населення США», - говорить він. «СНІД часто стає хворобою малозабезпечених і соціально незахищених. ВІЛ заражається величезна кількість афроамериканців і латиноамериканців. Це наочно демонструє, наскільки «добре» інформація про профілактику доходить до цих громад. Ми повинні докладати більше зусиль ».

У 1980х люди говорили про «кризу СНІДу». Не те, щоб життя ВІЛ-позитивних збільшилася, але зараз ми знаходимося в ситуації, відмінної від тієї, що була раніше. Однак криза не закінчився.

«Криза СНІДу в Америці залишиться з нами на багато років. Ми повинні сприймати його серйозно », - говорить Леннокс. «Люди з ВІЛ ще багато років будуть мати потребу в підтримці. Того, що ми робимо, далеко не достатньо ».




© При використанні даного матеріалу посилання на MedicLab обов'язкове